生後まもなく 妊娠中は何も異常を指摘されていなかった。
生まれてすぐに呼吸不全で吸引。
改善しなかったのでレントゲンを受けるも異常なく、通常通り母子同室で過ごす。
呼吸不全が続くため、生後4日でMRIを受けるが特に異常なし。
経過観察ということで母子一緒に退院。
1か月検診で体重増加不良と言われ、1週間入院。
生後4カ月くらい 体重の増えがゆっくりだった以外は特に何もなく、
生まれたときちょっとだけ具合が悪かったんだな〜くらいにしか思っていなかった。
でも4か月になっても首がなかなか座らず、小児科の先生たちも顔がくもり始める。
「やっぱり何かあるのかも」と思い始める。
生後10カ月 初めてのてんかん発作。
両手足を15秒おきくらいにビクッと動かす。
後に受けた脳波の検査ではっきりと異常な波が出た。
その後何回も同じ発作が起こり、てんかんと診断が出る。
脳波と同時に受けたMRIで小脳と橋の低形成が判明。
1歳すぎ 風邪が悪化して何度も入院する。
ミルクの飲みがとても悪く、身長も体重もストップした。
最初の主治医より「3歳まで生きるのは難しい」と言われる。
1歳を機に近所の療育センターを紹介される。
そこで先輩ママさんたちと仲良くなり、ゆうゆうとわたしにとって欠かせない場所になる。
そこに年2回巡回にやってくるリハビリセンターの先生に、そのリハビリセンター(片道1時間半)
にも通うように言われ、週1回通い始める。
2歳 身体が急に丈夫になり、入院の回数が激減。
妹も生まれ、お兄ちゃんになる。
ミルクをゴクゴク飲むようになり、身長体重が徐々に増え始める。
てんかん発作がピーク。
脳波も悪化する一方だった。
3歳 主治医変更。
最初の主治医は高齢のため引退。
次の主治医によって栄養がラコールに変更され、薬もフェノバールからデパケンに。
ゆうゆうにピッタリ合い、発作はなくなり脳波も劇的に良くなった。
このころから笑顔を見せるようになる。
感情表現は「泣く」「怒る」だけだったが、ケラケラと笑いだした。