| 生後まもなく | 妊娠中は何も異常を指摘されていなかった。 生まれてすぐに呼吸不全で吸引。 改善しなかったのでレントゲンを受けるも異常なく、通常通り母子同室で過ごす。 呼吸不全が続くため、生後4日でMRIを受けるが特に異常なし。 経過観察ということで母子一緒に退院。 1か月検診で体重増加不良と言われ、1週間入院。 |
| 生後4カ月くらい | 体重の増えがゆっくりだった以外は特に何もなく、 生まれたときちょっとだけ具合が悪かったんだな〜くらいにしか思っていなかった。 でも4か月になっても首がなかなか座らず、小児科の先生たちも顔がくもり始める。 「やっぱり何かあるのかも」と思い始める。 |
| 生後10カ月 | 初めてのてんかん発作。 両手足を15秒おきくらいにビクッと動かす。 後に受けた脳波の検査ではっきりと異常な波が出た。 その後何回も同じ発作が起こり、てんかんと診断が出る。 脳波と同時に受けたMRIで小脳と橋の低形成が判明。 |
| 1歳すぎ | 風邪が悪化して何度も入院する。 ミルクの飲みがとても悪く、身長も体重もストップした。 最初の主治医より「3歳まで生きるのは難しい」と言われる。 1歳を機に近所の療育センターを紹介される。 そこで先輩ママさんたちと仲良くなり、ゆうゆうとわたしにとって欠かせない場所になる。 そこに年2回巡回にやってくるリハビリセンターの先生に、そのリハビリセンター(片道1時間半) にも通うように言われ、週1回通い始める。 |
| 2歳 | 身体が急に丈夫になり、入院の回数が激減。 妹も生まれ、お兄ちゃんになる。 ミルクをゴクゴク飲むようになり、身長体重が徐々に増え始める。 てんかん発作がピーク。 脳波も悪化する一方だった。 |
| 3歳 | 主治医変更。 最初の主治医は高齢のため引退。 次の主治医によって栄養がラコールに変更され、薬もフェノバールからデパケンに。 ゆうゆうにピッタリ合い、発作はなくなり脳波も劇的に良くなった。 このころから笑顔を見せるようになる。 感情表現は「泣く」「怒る」だけだったが、ケラケラと笑いだした。 |